O que se faz quando se recebe um
diagnóstico de Autismo? Ou como agora é designado de Perturbação do Espectro do
Autismo (PEA)? Não existe um manual de instruções nem tão pouco existe uma
maneira infalível para se lidar com a situação, restando por isso o aconselhamento
especializado e claro a experiência de quem já passou pelo mesmo processo.
Assim, resolvi “focar” alguns pontos que são importantes para quem vai
iniciar-se neste novo mundo, partilhando um pouco a minha experiência como mãe.
1.
O dia
em que finalmente chega o diagnóstico.
Não vai estar preparado (a) para
receber esta notícia, ainda que suspeite do mesmo quando ouvir a palavra não
vai querer acreditar, aceitar nem vai querer ouvir mais nada….não naquele
momento. No entanto, poderá dizer algo
sem sentido ou fazer perguntas que mais tarde lhe vão parecer provavelmente
estúpidas (não se incomode com isso, faz parte afinal está ainda em choque com
a notícia). Vai sair do gabinete médico com mais dúvidas com que entrou e com a
sensação de que não fez as perguntas certas….mas haverá mesmo perguntas certas?
Respire, por muito que lhe queira dizer o contrário o pior ainda está por vir
mas também as coisas vão melhorar, começará então a perceber aos poucos aquilo
que não percebeu até a este dia.
2.
Por
onde começar?
Nos dias de hoje, o mais natural
é recorrer de imediato à informação na Internet mas lembre-se é preciso filtrar
muita informação, se procurar um sintoma para uma constipação vai ver que
depressa encontra várias doenças para o mesmo sintoma. Tente recorrer sempre a
fontes fidedignas; faça muitas perguntas ao médico(a) do seu filho(a), todas
aquelas que precisar, as dúvidas vão surgindo sempre mas é preciso eliminá-las
para que possa seguir em frente e escolher qual o caminho a seguir; informe-se
sobre os métodos terapêuticos existentes (são vários, embora possa existir um
ou outro com melhor resultados, o importante é a criança responder a esse
método); fale com pais que já passaram por essa experiência, não tenha receio
de lhes perguntar pois só eles podem mesmo compreender o que está a passar,
contudo tenha cuidado ao fazê-lo, vai perceber muito rapidamente que existem
pais demasiado “desesperados” que acabam por tomar uma posição demasiado “radical”
e o que você precisa neste momento é de paz para poder fazer as suas escolhas;
por fim siga o seu instinto, melhor do que ninguém você sabe o que é melhor
para o seu filho(a).
3.
Falar
sobre o diagnóstico com os outros.
Inevitavelmente vai ter de estar
a falar quase sempre sobre o tema nos primeiros tempos, seja em consultas
médicas, com os terapeutas e claro com a escola (caso a sua criança já
frequente uma). Prepare-se vai se sentir magoado(a) por estarem sempre a falar
desse assunto consigo, naturalmente queria poder não falar disse um dia pelo
menos que fosse mas acabará por perceber que isso não vai acontecer tão cedo.
Lembre-se que quanto mais informação der por exemplo na escola (professores e
educadores) mais depressa podem em conjunto arranjar soluções para melhor incluírem
o seu filho(a). Aqui poderão começar os primeiros problemas sérios, embora seja
fácil falar sobre o assunto com os terapeutas, na escola a conversa é outra,
existem educadores e professores bastante receptivos e inclusivos mas depressa
vai perceber que existe outros que vão dificultar as coisas. Não existe uma resposta infalível para resolver o problema infelizmente por isso, tente
ter calma e dar a informação o mais detalhada possível (os terapeutas podem e
devem deslocar-se à escola para ajudar nesse processo), não se esqueça que que
esse educador ou professor pode ser um dos melhores aliados na evolução do seu
filho. No entanto, se lhe dificultarem muito a vida de modo a querer desistir
de colocar o seu filho naquela turma ou escola (não tem de acontecer mas pode
acontecer), recorra a todos os meios que tem disponível para participar a
situação e fale com associações que estejam ligadas aos direitos de crianças
com necessidades especiais, eles serão muito úteis para acelerar e resolver o
problema . Em relação à sua vida social, vai ter que informar aqueles que fazem
de alguma forma parte da sua vida do que se está a passar, não tem de contar
tudo como é óbvio mas vai sentir-se mais aliviado(a) se despachar logo essa
informação nos primeiros tempos do que andarem a sussurrar nas suas costas,
além disso você precisa de desabafar com alguém por isso procure alguém da sua
confiança e conte-lhe a sua angústia, geralmente quem está de fora tem uma
visão diferente e poderá lhe dar aquela força que tanto precisa. Além disso, se
não falar as pessoas não adivinham o que lhe vai na alma. Certo?
4.
O que
muda agora que o diagnóstico é uma realidade.
Bem muda quase tudo mas não muda
quem você é e muito menos quem o seu filho(a) é por isso não vale a pena pensar
que o mundo acabou, não só não acabou como vai começar um novo. Por muito que
lhe custe agora acreditar porque é tudo muito recente, acredite as coisas vão
melhorar e muito mas tem de ultrapassar alguns obstáculos que lhe vão parecer
impossíveis mas acredite vai ter muitas surpresas agradáveis pelo caminho. O
mais importante é que aceite sem reservas o seu filho(a) como ele(a) realmente
é, aliás terá de o fazer pois se assim não for vai ser mais difícil que os
outros aceitem também. Poderá de ter de mudar em muito a rotina familiar, os
horários das terapias e consultas passam a ser uma prioridade pois quanto mais
cedo o diagnóstico e a intervenção ocorrer mais resultados se obtém. Vai
perceber que enquanto algumas pessoas lhe vão dar um apoio incondicional outras
vão acabar por desaparecer da sua vida senão agora mais tarde mas não fique
triste, vai descobrir algo novo e muito mais genuíno, vai descobrir que não
está sozinha e que existem pessoas especiais que estão disposta a ajudar sem
pedir nada em troca. Inevitavelmente vai deixar de ter tanto tempo para si,
aqui é onde quase todos os pais cometem erros, é necessário arranjar tempo só
para si senão vai acabar por enlouquecer. Lá porque o seu filho(a) tem autismo
você não tem e precisa de estar bem emocionalmente para poder apoiar e estar lá
quando for preciso, por isso respire fundo e encontre um tempo (nem que seja apenas
de meia hora) em que possa desfrutá-lo.
5.
Qual
o melhor método de intervenção terapêutico para o meu filho(a)
Não existe um método 100% eficaz,
regra geral todos os métodos terapêuticos têm algo bastante positivo para
oferecer e por essa razão às vezes é bastante difícil escolher, contudo uma
coisa que tem de ter em mente é que mesmo que opte por um método que achou ser
o mais indicado para o seu filho(a), pode vir a verificar que não funcionou e
não tem que sentir culpa, só saberá qual o método adequado quando começar a ver
alguns resultados (não os que quer ver
mas os possíveis). Além disso, as crianças com este tipo de diagnóstico frequentemente
precisam de ter novos estímulos ainda que tenham estado durante alguns anos num determinado método
terapêutico, este pode deixar de fazer “efeito” e é preciso procurar novas soluções. Não caia no erro de experimentar “tudo”
sobretudo na mesma altura, só vai piorar a situação e confundir ainda mais o
seu filho(a).
6.
Como
escolher o médico especialista.
Escolher um pediatra adequado
para os nossos filhos por vezes já se apresenta como uma escolha difícil, fica
ainda mais difícil quando temos que necessariamente escolher alguém que vai
acompanhar o neurodesenvolvimento de um filho nosso. A escolha recai geralmente
por Pediatras de Desenvolvimento ou Pedopsiquiatras ou em alguns casos, ambos. Se
não sabe qual será melhor para o seu filho fale com o pediatra do seu filho,
poderá indicar-lhe um ou então tente perceber junto de outros pais quais são as
opções e informe-se sobre as diferentes especialidades médicas. Não tenha
receio de marcar uma 1ª consulta para diferentes médicos se estiver em dúvida
mas se vir que já foi a mais de 3 médicos, pare e fale com o pediatra do seu
filho pois talvez precise você de ajuda e orientação para se decidir. É natural
que ao fim de algum tempo tenha que mudar de medico ou de especialidade médica,
alguns métodos terapêuticos requerem outros médicos e terapeutas, não desanime
o importante é o bem estar do seu filho.
7.
Optar
ou não pela medicação.
A medicação é um tema algo
controverso quando se fala em PEA ou Transtorno de Défice de Atenção com
Hiperactividade (TDAH), não há um consenso entre médicos e pais sobre o uso da
medicação, muito em parte porque se questiona os efeitos a longo prazo que
permanecem ainda obscuros. O melhor será falar abertamente com o médico do seu
filho(a), explicar-lhe quais as suas dúvidas e medos, tentar perceber se
terapeutas, professores e o pediatra do seu filho acham que o seu filho(a)
apresenta sintomas associados quer a défice ou a hiperactividade. Pode
eventualmente falar com outros pais mas poderá ser bastante prejudicial pois
dependerá muito da experiência desses pais e não existe experiências iguais, em
especial em diagnósticos como este. É uma decisão que cabe aos pais tomar, a
medicação pode ou não auxiliar no quotidiano do seu filho mas não é algo que
ele necessariamente precise para viver, não vai por a sua saúde física em risco
mas pode fazer a diferença na vida do seu filho(a).
8.
Dietas
alimentares: sim ou não?
Depressa vai descobrir que existe
pais e nutricionistas que defendem dietas sem soja, sem glúten e sem caseína para
autismo. Embora a nutrição seja sem dúvida algo de extrema importância para
qualquer criança em desenvolvimento, não pode e não deve sobrepor-se ao médico
que acompanha o seu filho(a), quando muito pode aliar-se e ajudar. Se fizer uma
pesquisa mais intensa vai descobrir que fazer essas restrições pode apresentar
melhorias ao nível do comportamento como pode simplesmente não apresentar
qualquer melhoria, por isso informe-se bem e fale com os médicos do seu
filho(a) antes de tomar a sua decisão. Muitas crianças com PEA fazem restrições
alimentares devido à cor, textura, formato, aroma e sabor dos alimentos por
essa razão adoptar uma dieta deste tipo pode ser bastante penoso para as
crianças por existirem ainda mais restrições alimentares. Adoptar este tipo de
dieta acarreta também algum esforço dos pais em encontrar produtos alimentares
livres dessas substâncias (embora hoje em dia a oferta seja
maior que há uns anos atrás), por isso reflicta e se necessário procure também
um nutricionista para tirar dúvidas.
9.
Existe
espaço para errar ou não?
Haverá sem sombra de dúvida
espaço para errar, como já foi referido acima não existe um método perfeito,
todos têm algo de bom a retirar. Se alteramos de vez em quando de dentistas por
exemplo, também será compreensível que aconteça com outras especialidades
médicas, ainda mais se trata do bem-estar dos nossos filhos. Se optar pela
medicação, não tem de sentir culpa por isso se acha que essa é a melhor opção
para o seu filho(a) e o mesmo acontece se optar por rejeitar a medicação. Em
relação à dieta específica, desde que devidamente aconselhada e acompanhada não
deverá acarretar nenhum problema mas não
esconda do pediatra do seu filho(a). Se não conseguir colocar o seu filho(a)
nas terapias que precisa por questões financeiras, informe-se porque existe
algumas formas de ajuda nesse sentido desde que comprovado a carência económica
familiar. Nem todas as escolhas vão ser as mais acertadas, algumas até se vão verificar
que foram inúteis mas estamos a falar de autismo, onde nenhuma mas nenhuma
criança é igual a outra, logo não existe um “protocolo” seguro a seguir, em
caso de dúvida siga o seu instinto e lembre-se que não está sozinho(a) nisto do
Autismo!
Sem comentários:
Enviar um comentário