Crónicas de um Natal Colorido - parte 1

           Natal, aquela época do ano tão especial onde se celebra o nascimento de Jesus Cristo há mais de 1600 anos no dia 25 de Dezembro. Inicia-se então lá para finais de Novembro ou para os mais tradicionais na primeira semana de Dezembro os preparativos que começam nada mais nada menos com a montagem da árvore de Natal, regra geral um pinheiro natural ou artificial. Um outro símbolo de Natal não menos importante, especialmente para a criançada é o Pai Natal (Papai Noel), inspirado na figura de São Nicolau, um bispo do séc. III, e é responsável por trazer os presentes das crianças num trenó cheio de renas, segundo a tradição. Bem como todos as mamãs e papás neste mundo sabem, não se pode esperar que um velhote simpático de barbas farfalhudas e brancas deixa as nossas chaminés e traga então o desejado presente para cada criança em especial tendo ela Autismo. Nem acredito que acabei de escrever isto, mas não deixa de ser verdade, certo? Passo a explicar em seguida para os que foram apanhados de surpresa com a minha afirmação.

          Quando era mais nova, adorava esta época pois era bastante mais virada para a reunião familiar do que é nos dias de hoje, claro que também se recebia mais pijamas e meias do que agora, mas parece-me a mim que era mais “mágico”. Bom, mas os anos passam e quando finalmente formamos a nossa própria família corremos o risco de sermos nós os responsáveis por organizar os preparativos para a grande noite da Ceia e claro para o tradicional almoço de Natal a 25 de Dezembro, caso não passemos o Natal em casa de familiares. Como tive um acidente rodoviário num regresso a casa da festa de Natal em miúda, sempre tive não digo “fobia” mas sim receio de me deslocar para longe de casa nas últimas duas semanas do ano, basta ver a taxa de acidentes que ocorrem em média nessa época do ano para reforçar este meu sentimento. Assim sendo, ainda antes da Verónica entrar nas nossas vidas já o nosso Natal era passado no conforto do nosso lar e devo dizer que adoro.

              A dinâmica do Natal cá em casa começou a mudar a partir do segundo e terceiro Natal da Verónica, o primeiro Natal era muito bebé nem dava para perceber o que se passava mas no segundo começamos a franzir o sobrolho ao verificarmos que ficava praticamente imóvel e sem pestanejar para a árvore de Natal, mais concretamente para as luzes coloridas a “piscar”, claro que ao fim de alguns minutos o que poderia ser um interesse era como se estivesse hipnotizada ou pior que nem “estivesse” sequer ali. Apesar de se ter registado na memória esse momento, ele só seria recordado no ano seguinte exactamente pelo mesmo motivo com a agravante que agora se fazia o somatório de outras situações do género, claro que se estamos a ter consultas de Genética e as perguntas começam a não fazer sentido ou até demasiado sentido (Ex.: a sua filha aponta, diz quantas palavras etc etc)  ficamos bastante alarmados. Depois havia aquela parte da falta de interesse por brinquedos, em especial novos brinquedos, é como soar todos os alarmes possíveis e imaginários na nossa cabeça. Não tardaria a chegar então o dito diagnóstico e uma nova saga por fazer tudo ter sentido e sobretudo conseguir captar a tal “magia”, podem não acreditar mas precisamos todos dela, uns mais outros menos mas a vida sem ela é apenas isso vida mas as plantas também têm vida certo? Pois bem, eu resolvi captar essa Magia, se consegui? Não sei, digam vocês depois de lerem o que se segue, não estará propriamente por uma ordem cronológica pois não sei qual seria ao certo e porque vou escrevendo aqui conforme vou recordando algumas peripécias que me ocorrem, então cá vai.

        Primeiro tenho de vos explicar como é a relação da Verónica com o Natal para perceberem algumas coisas, mães e pais de miúdos dentro do espectro muito provavelmente vão identificar bastantes semelhanças, faz parte. Brincar foi algo que teve de ser ensinado, é estranho ter de ensinar uma criança de 3 ou 4 anos a brincar e ser necessário a ajuda extra de uma terapeuta, contudo foi exactamente o que aconteceu por aqui. Durante a terapia era lhe apresentado um boneco e acessórios para cuidar dele e por imitação era induzida uma espécie de “brincadeira funcional”, apenas imitava não fazia nada ao boneco por iniciativa própria quanto mais imaginar algo com o boneco. Era frustrante de observar parecia algo bastante artificial mas não havia outro caminho a seguir senão aquele, mais tarde haveríamos de colher esses frutos. Esta história não é uma história triste nem nós somos uma família triste, apenas tivemos um começo diferente da maioria, só isso. 

       Ao fim de algum tempo começamos a ver a Verónica a ir buscar bonecos (Nenucos da irmã) e basicamente despachava-os (dava banho, vestia, dava de comer e colocava-os no sítio), parecia uma autêntica linha de montagem, em vez de me desesperar sorri e disse para mim: “mas porque raio tem ela de brincar com bonecas? Há crianças que não gostam de bonecas, não há? Carrinhos, é isso vou comprar carrinhos! Sim pode vir a fixar-se nas rodas mas e se isso não acontecer?”. Escusado será dizer que comprei não só um mas dois carrinhos, um carro polícia e um dos bombeiros e tive uma surpresa! Primeiro, observou tudo, acho que se tivesse motor tinha desmontado para os ver melhor, depois começou a ver as rodas (estremeci ligeiramente) e então tirei-lhe o carro da mão e mostrei como ele conseguia andar um pequeno percurso sem termos de o empurrar. Repetiu várias vezes o que eu tinha mostrado, mas a forma como o fazia não parecia tão artificial pois escolhia qual o percurso ou a superfície por onde o carro passava, o interesse naturalmente foi-se desvanecendo mas de vez em quando ia dar com ela de volta dos dois carros e trazia-os com ela mesmo que nunca chegasse a fazer nada com ela (um pequeno grande triunfo-interesse por algo). Começou então a fase da procura por novos estímulos e a eterna procura pelo presente de Natal perfeito.

Vamos lá então começar a fazer a lista de prendas para a Verónica:

Uma lista possível para meninas na faixa etária dos 4 – 8 anos:

1.      Bonecas

2.      Conjuntos de loiças

3.      Legos

4.      Conjuntos de pintura

5.      Figuras de animação infantil

6.      Palácios e casas de bonecas

7.      Puzzles

8.      Jogos didáticos

9.      Instrumentos musicais ou afins

10.  Livros de histórias

Imaginemos agora que essa lista era para a Verónica J :

1.      Bonecas (apenas e só se for alguma princesa da Disney que seja a rebelde da história, como a Ariel (pequena Sereia) ou a Merida (Brave), o resto é completamente posto de parte);

2.      Conjuntos de loiças (para além de ter imensas herdadas da irmã apenas servem para irem para a banheira, imagine-se só para beber água morna do banho);

3.     Legos (um brinquedo muito versátil e colorido que permite estimular a criatividade, isto se estivermos dispostos a usar a imaginação, passava a vida a alinhar os legos por cores e tamanhos e atualmente não lhes liga);

4.      Conjuntos de pintura (a maior parte que se encontra à venda nos supermercados não tem uma qualidade boa mas tem imensas cores que eram descartadas porque a caneta preta de ponta fina da mãe era a única selecionada para desenhar, portanto nada de cor);

5.      Figuras de animação infantil (regra geral as crianças adoram animação e têm personagens preferidos, não havia interesse por nada que fosse animação na televisão mas lentamente simpatizou com o Mickey e veio então finalmente o interesse quase obsessivo pelos My little poney, o que foi uma enorme festa cá em casa)

6.      Palácios e casas de bonecas (o único interesse era fazer demolições até não restar a mínima hipótese de erguer fosse o que fosse mas isto era bom, tudo era melhor que o desinteresse total);

7.      Puzzles (foi a salvação cá de casa durante uns tempos, fazia puzzles com mais peças do que eram indicadas para a faixa etária dela mas a partir do momento em que completava um puzzle era uma despedida “fúnebre” do puzzle, para quê voltar a fazer o mesmo puzzle? Ao fim de algum tempo perdeu o interesse total);

8.      Jogos didáticos ( um mal necessário das terapias é usar-se jogos didáticos para se trabalhar com os miúdos mas leva a rejeitar muitas vezes jogos desse tipo para lazer, a Verónica não foi excepção);

9.      Instrumentos musicais ou afins (embora a tenha apanhado a cantar Bon Jovi (It’s my life) algumas vezes ou a música dos My little poney nunca mostrou interesse nos instrumentos musicais, a não ser claro para os desmontar para ver como são feitos);

10.  Livros de histórias (não gosta que se leia uma história para ela, lê partes que lhe despertem a curiosidade mas não do princípio ao fim, livros com extras (texturas diferentes, imagens em 3d, etc eram destruídos também para perceber como eram feitos).

Finda a lista e tendo em conta que existe uma variedade de tudo o que foi sugerido para lista de prendas cá em casa, venham daí comigo às compras.

         Quando entro numa grande superfície comercial em plena época natalícia, encaro como se estivesse num verdadeiro campo de batalha do tempo do Rei Arthur, talvez esteja a ser demasiado dramática mas já lá chegaremos. Está fora de questão de trazer crianças nesta altura, quem trata do marketing destas superfícies sabe explorar e bem as “criancinhas”, tudo salta à vista de tal forma que dou comigo a ver crianças “grandes” a brincar e a carregar em tudo o que é botões dos bonecos e peluches que se encontram nas imensas prateleiras destinadas ao consumo. E então penso: “Como é possível um brinquedo fazer tanto sucesso com um adulto e não com a minha miúda? Ah….volta lá ao campo de batalha do rei Arthur.” Quando olho para os peluches macios parece que a criança que há em mim diz para os levar para a Verónica mas soa claramente a desculpa e depois seria frustrante o resultado final. Na secção das loiças, cozinhas de brincar, passo quase a correr e até questiono se será mesmo falta de interesse dela os se são brinquedos “estúpidos” a incitar a função da mulher na sociedade…..bem a maioria nem deve pensar nisso e já vi miúdos encantados com vassouras e esfregonas. 

          A secção das bonecas, barbies ginastas, barbies bailarinas, barbies veterinárias, barbies etc, a boneca é tão versátil e não consegue sequer ser atractiva para a minha miúda, pego geralmente numa ou outra e acho que afinal a Verónica é capaz de ser uma criança super sensata. O que estou eu a fazer? Birra com os brinquedos? Ou estarei a ter também um comportamento autista? Se pensar bem começo a ouvir aquela conversa ao fundo a reclamar que este Natal vai ter x de prendas para aquele filho e que se pudesse comprava mais x e talvez o faça porque dia não são dias…..sortuda consegue ter ideias para presentes e eu nem consigo ter ideia para um. Enquanto ando perdida nos meus pensamentos, alguém me dá um empurrão com medo que eu leve uma daquelas barbies, mas o que se passa com as pessoas nesta época? Dezenas de barbies iguais àquela e é justamente aquela que está mais perto da minha pessoa que é relevante, no início tenho vontade de refilar depois descubro que apenas passou uns 5 ou 10 minutos desde que entrei no supermercado e já estou extremamente cansada e claro com o carrinho completamente vazio!!!! E já agora porque trago um carro e não um cesto? Bem, a esperança é a última a morrer e o Natal é daqui a meia dúzia de dias penso e de repente prefiro ir fazer as compras para a Ceia de Natal, rapidamente mudo de ideias quando penso nas

restrições alimentares que ela faz por causa da cor, textura, formato e aroma. Avanço para outro corredor, o dos jogos didáticos e fico como que deprimida, parece um corredor onde as terapeutas dela se abastecem, sinto imediatamente que ela vai ter ódio de mim quando abrir as prendas. Abrir??? Que piada, ela não abre nem rasga o papel, quando muito centra-se no laço colorido do embrulho, bem pelo menos este ano vou colocar muitos laços coloridos nos embrulhos penso e animo um pouco. Volto à secção onde estão as tais barbies, tal como suspeitava continuam lá imensas barbies…ah e tal cliente “efusiva” de barbies também, talvez deva fugir daqui….não estás a ser infantil ou pior anti social, não admira que considerem o autismo algo genético. Encho o peito de ar e respiro fundo, quando de repente vejo várias princesas da Disney!!!! Bem está ali a Ariel, a Branca de Neve, a Bella e a Cinderella. A Cinderella é demasiado bem comportada e ela parece detestar, está excluída, a Ariel vai claro, talvez leve a Branca de Neve sempre enche a árvore de Natal mais um pouco. Encher? Outra piada, estamos inspiradas. Começa a surgir uma ligeira dor de cabeça que desconfio ser falta de café, mas continuo na minha missão e acabo por escolher puzzles com figuras Disney e alguns livros quase ao acaso para ver se há algum que lhe desperte e pronto penso, vamos lá tratar dos outros presentes para a irmã, felizmente gosta de tudo aquilo que escolho e nos últimos dias já está tudo mais que comprado.

              Quando finalmente chego à caixa registadora, a operadora com um grande sorriso: “Já vi que tem uma grande fã da Disney em casa!”, devo ter feito uma cara estranha porque a rapariga diz logo: “Oh desculpe assumi que era para uma filha sua, pelos vistos erradamente”. Definitivamente hoje não é um bom dia para sair de casa penso mas acabo por dizer: “É sim para a minha filha, vamos ver como corre.”, resposta dela: “ Oh vai adorar de certeza, nem vai querer deitar-se para poder brincar, vai ver!”, estava tão longe da realidade mas é esse o esperado e eu sou apenas mais um cliente a levar princesas da Disney, parece algo tão “norma”. Depois de colocar o multibanco e de aparecer o valor, começo a questionar o valor da compra, provavelmente vou deitar dinheiro fora, dinheiro esse que dá para amortizar em alguma das terapias, o que estou a fazer? A viver obviamente em função do problema “autismo”, mas estou errada devia estar a viver o Natal e então oiço outra cliente a assoprar porque estou algo demorada e estou mesmo, olho para a operadora e pergunto: “Ainda vou a tempo de juntar essa caixa de ovos kinder à minha conta?”. E é assim que me animo, deixei a outra cliente assoprar mais um bocadinho propositadamente, é que era a mesma que tinha me empurrado por causa de uma barbie que eu nunca quis levar, estava a ter uma atitude super infantil mas para mim sabia a esperança, a “magia” estava a começar a sobrepor-se ao pensamento super racional (um grande defeito meu).

         

          Este Natal foi quando ela tinha 4 anos, acabou por ligar aos puzzles e à Ariel apenas embora não brincasse com ela propriamente andava com ela, tal como os carrinhos. A maior surpresa estaria no Natal seguinte, cheio de Ponéis e outras coisas que escreverei durante este fim de semana, escusado será dizer que o meu humor também ficou bastante mais apurado e, por agora embora seja um quebra cabeças fazer compras de Natal para a Verónica tornou-se sobretudo uma aventura mais tipo Indiana Jones do que o Rei Arthur.

(continua)

Um regresso demorado mas introspectivo

         Já faz um longo tempo que não escrevo no blogue, não é que não tenha querido continuar as peripécias da Verónica e a sua viagem pelo mundo do Autismo, simplesmente andei estes meses mais introspectiva e dei comigo a pensar se fazia ou não alguma diferença este blogue. Bem, não é algo vital como a carência de vitamina C ou D mas é algo que de algum modo pode responder ou dar a conhecer de uma forma mais realista, contudo será que valerá mesmo a pena? Há quem me peça para continuar pois gostam daquilo que leem, bem é sobretudo um alívio saber disso. Devo dizer que por vezes não é fácil para mim estas coisas modernas da internet porque acho importante proteger quer a imagem quer a própria identidade da Verónica. Obviamente que há quem nos conheça pessoalmente e saiba da nossa existência mas ainda assim prefiro não expor a imagem dela.

           Então o que se passou nestes meses todos que passaram???? Muita coisa como é óbvio, temos imensas histórias felizes e outras chamemos-lhes “não tão boas”. Estamos agora com 8 aninhos e um rol de histórias emocionantes, tivemos um final de ano lectivo complicado pois adivinhava-se o fecho da escola dela, mas por outro lado a colónia externa de Verão da AAMA este ano correu extraordinariamente bem e teve direito imagine-se, a um dia com o tão famoso Garrett McNamara. Contudo, apesar de termos tido um verão cheio de novas conquistas o impensável aconteceu mesmo, a escola nova (a seleccionada entre várias) não correu nada bem e desde a ataques de pânico a pesadelos nocturnos tivemos de tudo um pouco. Como superámos esse processo? Bem criámos digamos uma “experiência piloto” de ensino que falarei mais tarde pois não pode nem deve ser levada de ânimo leve mas que voltou a colocar um sorriso na cara de todos cá de casa, em especial da piolha.

By Verónica 

          Quando olho para estes 5/6 anos (os de diagnóstico) e olho para trás nem nos reconheço…..sim nem a mim, antes tinha sempre os nervos à Flor da pele, parecia que a qualquer momento poderia despejar uma cascata de lágrimas em cima de alguém….bem a maior parte das vezes era mesmo de raiva….uma raiva inexplicável mas muito sentida e stress muito stress. O que mudou agora? Bem o stress deve ser genético…não há por isso muito a fazer, lágrimas? Talvez em algum momento mas já não são de raiva….como li uma vez….resolvi adormecer o lobo anterior….por agora não haverá uivar, agora em relação aos nervos pode-se dizer que mudou imensa coisa, se o hábito faz o monge talvez os anos a viver intensamente o autismo nos torne cada vez mais parte dele e tudo começa a fazer sentido (muito lentamente). Aprende-se tanto com estes miúdos especiais….cheirar uma flor ou simplesmente apreciar a brisa que corre num dia ameno de primavera nunca mais foi a mesma coisa, é como descobrir que afinal o arco íris não tem 3 cores mas sim outras tantas, torna tudo tão mais colorido não é? Dá para imaginar um mundo sem a cor Azul? Não, claro que não e para além de ser a cor do céu e dos oceanos é também a minha cor preferida, o azul ser a “cor” do autismo torna tudo mais que perfeito. Estava eu a falar de aprender, bem acontece que aprendi a viver a minha história com a Verónica de uma maneira diferente e senti uma necessidade de “ajudar” ou a dar “conforto emocional” a outros pais. Nunca me passou pela cabeça sequer de fazer o papel de psicóloga de pais, não nem nada que se pareça, mas há de facto algo muito íntimo e especial em falar com outras mães e até pais (é mais raro, interiorizam mais parece-me) sobre as especificidades dos nossos miúdos. E engane-se quem pensa que os pais dos meninos com mais idade não têm nada a aprender com outros pais com filhos bem mais pequenos, isto é cá um mundo….não é à toa que agora não se fala só em Autismo ou Asperger mas sim Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), quantas cores possíveis existem afinal num espectro?

        Todas as cores possíveis e imaginárias e é essa a probabilidade que existe para este nosso mundo, não há nenhum igual a nenhum, é algo demasiado único mas um desafio de todo o tamanho também. São tantas as histórias entre pais e mais que fazem com que este blogue seja apenas um pontinho no universo e sim todos os pontinhos são importantes porque fazem parte de um todo. O que me leva a renovar e a prosseguir com este blogue agora são todas aquelas mães com que vou falando durante estes anos todos e que partilham comigo as suas dúvidas e motivações, existe uma tal garra em cada uma dessas mães que me faz sentir mais animada e sobretudo inspirada pois algures sei que está uma mãe com uma batalha pela frente igual ou mil vezes piores que a minha. Não sei se algum dia vou saber se fiz ou não a diferença com as minhas palavras mas sei que pelo menos vão ficando registadas neste mundo virtual e quem sabe um dia faça toda a diferença a alguém ou até a mim própria ….num daqueles dias “não tão bons”.

            Amanhã pegarei neste blogue e vou lhe dar uma nova “alma”, estamos quase a acabar um ano e outro se avizinha por isso parece-me bem um novo desafio. Quero vos falar de tanta coisa, dos progressos da Verónica, do novo método e forma de ensino, do Natal e o Autismo (dava livros entre pais este tema) e tantas outras coisas, está tudo registado na minha memória mas passarei para o blogue pode ser que vos dê ideias ou até sugestões para o blogue.

Fiquem bem….prometo que não irei por muito tempo desta vez.

O lado artístico do Autismo

Depois de uma ausência prolongada do blogue por motivos de força maior, resolvi começar com um pouco de arte…talvez para comemorar o regresso do Ministério da Cultura que quanto a mim não fazia sentido não existir, mas enfim. Cá em casa temos duas artistas (cada uma à sua maneira), que sempre mostraram uma aptidão muito especial e até “fora do normal” para o desenho, quer este seja feito no papel ou no computador….é sempre algo único. No início parecia haver uma forte motivação por parte da Verónica que levava a pensar que seria competição entre irmãs, talvez fosse essa a primeira impressão mas à medida que fomos analisando verificámos que o desenho era o seu meio de “comunicar” com o mundo exterior.

Na fase dos póneis:

No início eram desenhos algo estranhos, na maior parte das vezes havia expressões zangadas desenhadas, em especial na época de crise (quando o método escolhido deixou de funcionar), chegava ao ponto de rasgar as folhas com a força que fazia no lápis ou na caneta. Motivada pelo interesse dela nos desenhos, comecei a comprar canetas de diferentes marcas e cores, lápis de cor com várias tonalidades mas foi algo que nunca a motivou, apenas desenhava com uma cor, quer fosse com lápis quer fosse com caneta. Curiosamente, os desenhos no Paint foram sempre coloridos e até bastante animados. Com o tempo a qualidade do desenho foi melhorando imenso, ao ponto de não passar despercebido a quem quer que fosse que parasse um instante para observar, muitas nem queriam acreditar que era ela quem desenhava. Embora uma das psicólogas da Verónica tenha afirmado uma vez que os desenhos da Verónica eram estereotipados, isso não é de todo verdade na minha opinião e do médico que a acompanha actualmente. Os seus desenhos por vezes transmitem emoções, momentos que ocorreram com ela, acções dela e dos outros e, claro a grande maioria dos desenhos são baseados em desenhos animados que ela adora. Com os desenhos vieram palavras soltas escritas e mais tardes algumas pequenas frases de forma espontânea e completamente inesperada da nossa parte cá em casa. Escusado será dizer que estimulamos ao máximo (aquilo que ela nos permite) esta sua vocação (acredito que seja isso) e, sendo a irmã uma adolescente que ela adora, com dotes artísticos muito especiais também, existe por isso uma motivação extra!

A Carina, uma terapeuta muito especial:

Por vezes abordam-me com “algumas ideias” para a arte da Verónica, sendo que a última proposta que tivemos foi de uma associação muito especial (que por agora vou manter em segredo) que gostava que um dos desenhos da Verónica fosse a nova imagem da associação, imaginam como me senti!? Aliás como todos nós cá em casa nos sentimos??

Verónica, a mãe e outros amiguinhos que não foram identificados:

Dos muitos desenhos que ela fez, existe um que me comoveu no momento em que descobri que a “protagonista” do desenho em questão era a sua terapeuta da “Natação Adaptada”, sabem o que quer isto dizer na minha opinião? Que as mudanças que fizemos no método de intervenção não só mostraram imensos resultados mas também que é algo especial para ela e que se sente feliz! Nós, pais destes miúdos temos tendência para questionarmos tudo o que fazemos e ter uma confirmação assim é algo bastante importante e encorajador para continuarmos a seguir o nosso instinto enquanto pais. Todos os desenhos apresentados nesta publicação são da autoria da Verónica.

Método Pivotal Response Treatment (PRT) para Autismo

No passado dia 2 e 3 de Outubro estive presente num Workshop Nível 1 do Pivotal Response Treatment (PRT) no ISMAI por causa da Verónica. Uma das melhores “armas” enquanto pais de crianças com necessidades especiais é termos formação, não basta sabermos qual é o problema temos de saber como os “ajudar”. Existe cerca de 200 métodos para Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), o que por si só torna a escolha algo difícil e preocupante, uma vez que apenas uma fatia muito pequena desses 200 métodos está validada cientificamente. Naturalmente, que muitos serão os pais que não optem por algo validado pela ciência mas cá em casa (talvez por defeito de ser Bióloga) essa hipótese até à data não se coloca. 

Mas afinal o que é mesmo o PRT? 

O PRT é um dos tratamentos (métodos) comportamentais mais estudado e validado cientificamente para o Autismo. Deriva da análise comportamental aplicada (ABA), tendo como objectivos o desenvolvimento da comunicação e da linguagem, assim como os comportamentos sociais positivos e ajuda nos comportamentos disruptivos. A grande vantagem deste método é a motivação, autogestão, resposta a várias pistas e início de interacções sociais.  De modo a tornar a intervenção bastante eficiente e poderosa , são incorporados procedimentos motivacionais (Ex: Escolha da criança, variação nas tarefas, uso de reforços naturais directos, etc.) pois o objectivo do PRT é conduzir a criança com PEA a ter uma trajectória de desenvolvimento mais típico, através de objectivos de intervenção individualizada, tendo como base as necessidades da criança.  Como acontece com outros métodos o PRT tem mais resultados quanto mais cedo for implementado, no entanto é um método que pode ser utilizado em qualquer idade pois apresenta benefícios na mesma.

Já há alguns anos que inevitavelmente ando a pesquisar sobre métodos e tratamentos relacionados com o Autismo e digo relacionados porque nem tudo o que se escreve sobre Autismo e diz é necessariamente verdade. Além do mais, quer queiramos quer não existirá sempre todo “um mundo” que fará disto um negócio mas para nós pais trata-se dos nossos filhos e cabe a nós escolher qual o caminho a seguir e não é fácil. Eu optei por fazer este Workshop do PRT pois há já algum tempo que sabia deste método (bastante usado nos Estados Unidos) e como de costume nem tudo o que se passa “lá fora” chega até ao nosso país, assim mal soube deste workshop não perdi a oportunidade. O que mais me atraiu neste tipo de método para além da sua validação, foi estar mais virado para a parte comportamental usando a motivação. 

Motivação

Todos os que conhecem bem a Verónica sabem perfeitamente que embora ela tenha Autismo tem acima de tudo uma personalidade bastante forte (muito segura de si), personalidade essa que não passa despercebido a nenhum médico, terapeuta, professor, educadoras, etc. Assim sendo, é uma criança que apesar de ter um elevado potencial para a aprendizagem quer esta seja académica ou não, tem problemas ao nível do comportamento que comprometem por vezes esses momentos de aprendizagem. A motivação é portanto a “alavanca” para esses momentos de aprendizagem mas nem sempre se consegue motivá-la pois a tarefa a cumprir pode não ser apelativa o suficiente para querer sequer esforçar-se para a concretizar. O PRT de forma a motivar usa reforços positivos de forma a compensar a criança pela tentativa de realizar a tarefa imposta mas também para a motivar a querer realizar a tarefa. Fará isto sentido? Na minha opinião faz, se a criança com necessidades especiais se esforça muito para concretizar uma tarefa imposta (Ex: comunicar por palavras, escrever uma frase, atar os atacadores dos ténis, etc) tem de ser recompensada pois é uma forma de valorizar o seu esforço e de motivá-la a continuar a fazer a mesma tarefa em outras ocasiões. Não há necessidade para alarme, não é necessário recompensar sempre, apenas em alturas mais complicadas até o comportamento correcto ocorrer de forma natural, até porque se a recompensa for um m&m’s não vamos querer que a criança coma um pacote inteiro em um ou dois dias. Os reforços positivos podem variar muito (depende muito da criança),  podendo ser um m&m’s, 10 min no tablet, um intervalo no baloiço, fazer um desenho, um abraço, etc. Se a criança adora tablets há que jogar com isso mas se a criança adora m&m’s o caminho passará por aí, no entanto estes reforços têm um tempo de duração, a criança não estará motivada de igual forma como nos primeiros dias, digamos que já percebeu qual o objectivo e é preciso encontrar outros reforços positivos. Antes da formação já aplicava algumas técnicas do PRT, algumas com plena consciência outras apenas por instinto mas nem sempre as coisas correm como nós queremos e chega um ponto em que estamos tão cansados que nem sequer estamos motivados para corrigir aquele comportamento no momento crucial pois pura e simplesmente estamos de “rastos” e só queremos sair da situação. Isto aconteceu várias vezes comigo, por vezes ia ao supermercado com a Verónica e ela fazia uma birra tão grande que eu não conseguia controlar (daquelas em que todo o mundo que está a fazer compras gosta de opinar e dizer que isso é mimo a mais ou que com uma palmada nesse “rabo” a ver se não aprendias a lição), mais do que qualquer coisa só queria que a situação terminasse e caí na asneira de uma vez lhe dar um ovo kinder só para ela parar com aquilo, se resultou? Não, não resultou pois a birra não fora provocada por querer algo (muito provavelmente fora por começar a haver muitas pessoas dentro do supermercado) mas já devem adivinhar o que aconteceu nos dias que se seguiram, a Verónica mal entrava no supermercado ia direito ao “prémio” mesmo antes de fazer “birra”…foi aí que percebi mais a sério o tamanho do erro que cometera. O problema destas crianças é que depois de um comportamento adoptado torna-se uma tarefa árdua corrigir ou eliminar esse comportamento disruptivo. O objectivo do PRT é esse, corrigir comportamentos e por essa razão torna-se adequado para crianças como a Verónica, além de ter a grande vantagem que a família pode e deve adoptar esse método pois muitos desses comportamentos acontecem em casa e não só no período escolar. Uma das coisas que me chamou mais à atenção durante o workshop foi que não basta as crianças estarem motivadas, quem lhe apresenta a tarefa ou pretende corrigir o comportamento disruptivo tem de estar motivado também, faz sentido? Faz todo o sentido, estas crianças são autênticas esponjas e a absorvem literalmente tudo o que as rodeia, logo se estivermos aborrecidos ou desmotivados não vamos conseguir motivar nem uma criança “normal” quanto mais uma com autismo. Este método defende por isso que haja entusiasmo e motivação também por parte dos que interagem com a criança. Não é à toa que por vezes quando estamos todos muito cansados cá em casa as coisas não corram da mesma forma do que quando estamos por exemplo no período de férias. A motivação é o fio condutor para o sucesso para tudo na vida, logo para estes miúdos é não mais nem menos que a ferramenta principal no que toca a corrigir comportamentos.

Flexibilidade

 O PRT defende ainda a flexibilidade mas se estes miúdos conseguem ser do mais inflexível que há faz sentido haver flexibilidade? A resposta é sim, estas crianças tendem a ser inflexíveis especialmente no que toca a alterar a sua rotina ou quando lhe és apresentado algo novo por exemplo, têm problemas em lidar com o inesperado pois transmite-lhes insegurança, levando depois a terem comportamentos disruptivos. A flexibilidade pode jogar muito a favor numa tarefa imposta, por exemplo uma criança que não quer escrever o que lhe pedem no papel mas sim jogar no tablet, podemos pedir que escreva o nome do jogo no papel, de forma a obter o que quer. A criança ficará motivada para jogar no tablet e escreverá o nome do jogo no papel, ambas as partes tiveram de ceder mas ambas as partes obtiveram o que pretendiam. Este foi apenas um exemplo mas muitos mais podem surgir (depende da imaginação e motivação de cada um e, claro da motivação da criança). Por exemplo pode-se apresentar “falsas escolhas” à criança, escolhe-se duas tarefas pré-seleccionadas e dá-se a escolher à criança, a criança escolhe por exemplo a tarefa mais simples em vez da mais difícil, logo a compensação será também de menor “valor” para ela. Aqui pretende-se dar uma certa ilusão de “independência” para escolha de tarefas ao mesmo tempo que a criança começa a ter a percepção que tarefas mais complicadas de realizar merecem uma compensação maior, podendo conduzir à motivação da realização dessas mesmas tarefas. 

Linguagem e comunicação

Outro ponto bastante importante do PRT tem a ver com a linguagem, criar oportunidades de uso de linguagem, isto é, trabalhar a linguagem com crianças com autismo não tem de ser só naquela sessão de terapia da fala mas sim em qualquer ocasião. Se o seu filho tiver uma ou duas horas semanais por exemplo de terapia da fala e só aí trabalhe a linguagem, faça as contas e veja as horas que perdeu para criar oportunidades. Muito antes de conhecer o PRT já criava estas oportunidades, no início era um pouco frustrante pois ou era um monólogo ou então era a ecolalia (o que não é muito problemático pois significa que está tudo bem fisicamente para conseguirem falar), mas nunca desisti, até cantar de forma parva de modo a que a Verónica interviesse para eu me calar, se alguém tivesse gravado acho que morria de vergonha mas de facto ainda hoje essa técnica funciona, muito embora agora venha acompanhada de outras palavras, mas não era esse mesmo o objectivo? Todos os momentos são susceptíveis de se criar uma nova oportunidade para comunicar e para a linguagem.

Em situação de “birra” ou stress o PRT não deve ser usado, ou seja, se está perante um comportamento disruptivo sabe que não vai conseguir nada até a criança se acalmar logo não adianta insistir nesse momento, quando for mais oportuno retomará de novo. Quando falei deste método ao médico da minha filha, disse-me que era excelente mas que não é eficaz sempre, como acontece com outros métodos mas disse-me uma frase que compreendi perfeitamente e registei: “ Por vezes de modo a antecipar situações disruptivas a compensação terá de ser dada antes e não depois. Não podemos ganhar todas as batalhas com as crianças.” 

Neste post abordei o PRT de uma forma muito resumida e também ligeira, este método é dos mais validados cientificamente e por essa razão há vários estudos publicados que poderão ser facilmente acessíveis a todos o que pretendam saber mais sobre o PRT. Não há métodos infalíveis nem perfeitos, o que funciona com determinada criança e família poderá não funcionar com outra mas, existe algo de bom a retirar de alguns métodos (não todos), para mim o PRT trouxe-me algumas estratégias comportamentais que enquanto mãe não me é difícil de aplicar e tem tido bons resultados pelo menos em casa mas lá está isto é um processo longo e só poderei dizer efectivamente se o PRT mudou a situação da Verónica radicalmente daqui a algum tempo. Segue em baixo alguns links úteis sobre o PRT e um link de um vídeo de uma família inglesa em que o PRT é apresentado como solução para o membro mais novo da família com Autismo. Vale muito a pena assistir, para além de vermos a autora do método a trabalhar com a família temos a oportunidade de ver como pode o método ser facilmente implementado nas nossas rotinas. Uma imagem vale mais que mil palavras.

http://www.autismprthelp.com/

https://www.autismspeaks.org/what-autism/treatment/pivotal-response-therapy-prt

https://youtu.be/5n9vlBtbji8

https://youtu.be/Uz_GgSYxlSg