Uma colónia de férias muito especial - 1ª parte

       Por motivos mais que óbvios nunca me senti muito à vontade com colónias de férias para miúdos, sendo que o principal motivo sempre foi por não conhecer os monitores dessas colónias ao ponto de confiar uma filha minha, ainda que por umas horas durante uma ou duas semanas, mas lá está a vida de vez em quando prega-nos grandes partidas e por isso cá estou eu a dar o feedback da colónia de férias imagine-se só da Verónica!

        Quando tomamos a decisão de mudar o rumo das terapias e começamos então a fazer terapias através da AAMA (Associação de Actividade Motora Adaptada) foi nos proposto várias vezes uma colónia de férias especial para miúdos especiais onde teriam para além de algumas actividades como passeios a museus e afins, teriam essencialmente sessões de terapia onde a abordagem seria feita de um modo ainda que intenso mas muito atractivo para estas crianças. Pensei muito, argumentei muito comigo própria porque precisava de arranjar argumentos para dizer que NÃO! No entanto estávamos todos num impasse quer com o comportamento da Verónica quer com o feedback negativo das terapias anteriores que não estavam a funcionar e havia também a questão do peso que estava a aumentar descontroladamente pelas restrições alimentares (cor, textura, aroma e sabor). Assim, decidimos cá em casa que teríamos de dar um impulso no percurso da Verónica pelo mundo do autismo e na pior das hipóteses ela iria simplesmente detestar por ser completamente diferente do habitual….mas não seria essa alteração de extrema importância? Pois bem arriscámos, como já foi muito perto das datas das colónias não tivemos oportunidade de a colocar na colónia no Parque das Nações (que era bem mais perto de casa) mas sim na Colónia de Cascais, ou seja teríamos de fazer imensos Kms diários e “queimar “ tempo para a podermos ir buscar ao fim do dia, era completamente desanimador só de pensar nisso mas foi exactamente isso que aconteceu e ainda bem!

         É impossível falar desta colónia num único texto por isso este é apenas o primeiro pois penso que esta informação pode ser bastante útil para os pais destes meninos que requerem atenções especiais mas que também precisam deste tipo de eventos nas suas vidas e claro os pais precisam de ter mais tempo para si, para se encontrarem de novo. Assim, neste texto vou apenas dar o feedback final quer nosso cá em casa, quer da Verónica mas sobretudo o feedback daqueles que tornaram esta colónia possível e transformam a vida destas crianças em tão pouco tempo, na minha opinião não havia melhor forma de começar.

          Durante as duas semanas da colónia estávamos todos demasiado expectantes, pois todos os dias a Verónica teria um monitor individual diferente para a acompanhar das  9h às 17h e ela não tolera muito mudanças desse género (ou não tolerava), havia  a questão da alimentação também, o comportamento em situações novas, etc…..mas correu tudo lindamente. A colónia era composta por 13 crianças com necessidades especiais, entre elas crianças com autismo como a Verónica, 2 coordenadores e 17 monitores, onde cada criança era acompanhada sempre por um monitor.  

          Posso dizer que da minha parte foi muito mais especial do que aquilo que me garantiram que iria ser, vi a felicidade estampada no rosto cada vez que a ia buscar à colónia, vi o entusiasmo todas as manhãs para ir para a colónia, vi a expectativa de saber qual seria o monitor desse dia no rosto dela e vi o carinho que existia quer dela quer dos monitores e coordenadores, foi de facto muito especial.      

          No fim da colónia houve uma festa para os pais, monitores, coordenadores e claro as crianças da colónia, onde trocámos impressões, emoções e até pequenas lembranças mas houve algo que só li com mais atenção a caminho de casa que quero partilhar com vocês aqui que foi as mensagens dos monitores da colónia para a Verónica:

•” Agora é a minha vez de gritar “vou ter saudades”;

• “O que um grito pode significar….Parabéns por seres uma guerreira”;

•”A tua passagem pela colónia foi feita de pequenas vitórias, desde a sopa até à piscina. És linda e que continues a ter muitos sucessos”;

• “Gostei muito de estar contigo! Adoro o teu sorriso!”;

•”Obrigada pelos teus maravilhosos desenhos!”;

•” À tua maneira, és uma menina muito divertida e que está pronta a chamar à atenção pelo carinho que esperas mas que também nos dás.”;

•”Quando estás a gostar de algo, mostras isso tão bem que deixas qualquer um contente!”;

•”Cada dia com a Verónica é um desafio, mas os sorrisos valem sempre a pena.”;

•”És uma linda princesa! Gostei muito dos nossos abraços! Beijinhos”;

•”Conquistaste o meu coração com o teu sorriso e com o teu jeito meigo de ser! Bons momentos que passamos com as caras todas pintadas! Adoro-te fazer cócegas e ver-te sorrir! Marcaste a minha colónia!”;

•”Adorei ver a tua evolução ao longo da colónia. Continua!;

•”Gostei muito de te conhecer. Tens algo muito especial que cativa as pessoas! Adorei que o meu 1ª dia da colónia tenha sido contigo.”

•”Grande Verónica, Grande evolução! És uma Steven!” – não resisti e quando li isto e dei uma gargalhada;

•”Obrigada pelos teus miminhos!!”;

•”Gostei muito de estar contigo, és muito querida, adorei conhecer-te.”;

•”Minha refilona, gostei muito de estar contigo”;

•”Uma menina muito meiga, inteligente, mas dona do seu nariz.”

         Quando digo que quem vai vencer esta história é o amor sei bem o que digo, só com muito amor é que se consegue “chegar” a estas crianças e é preciso ter-se muito amor no coração para se fazer coisas extraordinárias com elas, o meu eterno agradecimento a todos estes monitores e coordenadores desta colónia que deram muito de si para que tudo corresse muito melhor que o esperado. Quando vejo que jovens estão dispostos a partilharem o seu tempo para ajudar estas crianças penso que este si é o caminho para tornar este nosso mundo num mundo melhor. Falarei muito brevemente que pontos se focou esta colónia terapêutica, dos progressos, como era o dia-a-dia na colónia, entre outras coisas.

Algo inevitavelmente familiar

       Hoje foi um dia particularmente estranho mas ao mesmo tempo foi algo tão familiar que não consegui evitar partilhar no blogue. Preparava a Verónica para mais uma sessão terapêutica, desta vez natação adaptada, quando fui abordada por uma mãe com um menino de três anos, queria saber se a minha filha fazia aquela actividade terapêutica há muito tempo. Quando olhei melhor para o seu rosto percebi logo, estava perante uma mãe que recebera o diagnóstico de autismo recentemente ou então estaria ainda em avaliação de diagnóstico. Respirei fundo, reconheci aquele momento daquela mãe como sendo tão familiar, é incrível como podemos ficar tão expostas enquanto mães destes meninos especiais. Assim, deixei a conversa ir fluindo pois cada pai e mãe tem o seu próprio tempo para assimilar, assim como necessita de tempo para se conformar e fazer a próxima pergunta, inevitavelmente com receio da resposta da outra mãe já com alguma experiência no caso.

      Uma coisa que aprendi nestes últimos anos é que existe uma partilha de experiências muito grande entre pais de autistas quando esses momentos se proporcionam de alguma forma, ainda que seja num balneário de umas piscinas ou simplesmente à porta de uma escola, não interessa o local nem de que pais se tratam apenas importa a partilha. A Verónica é a minha segunda filha e nunca tive necessidade nem vontade de partilhar fosse o que fosse com a minha filha mais velha, agora toda essa perspectiva deixou de fazer sentido.

        Falei depois durante meia hora com essa mãe, perdi quase a aula toda de natação da minha filha com muita pena minha mas sabia perfeitamente que aquela mãe precisava de se animar, parecia à beira das tais lágrimas iminentes tão comuns em nós mães de miúdos especiais. Naturalmente que agora os nossos caminhos irão cruzar-se mais vezes assim como os nossos filhos e, fico feliz por ter tido aquela conversa pois eu precisei dela quando passei pelo mesmo mas não a tive. Teria feito diferença saber por outra mãe aquilo que transmiti hoje? Talvez sim talvez não mas uma coisa é certa teria me sentido muito melhor pois saberia que não estava sozinha nisto do Autismo. 

        Quando digo que o autismo da Verónica fez de mim uma pessoa melhor estou a ser sincera, pois momentos como o de hoje não aconteceriam assim, não desta forma.

Joana Fernandes

Começar novamente do zero

        Quando se tem uma criança com necessidades especiais sabe-se à partida que todo o caminho a percorrer será extremamente incerto e até imprevisível mas uma coisa todas as famílias destas crianças têm a certeza absoluta de que toda a dinâmica familiar será implicada nas decisões a tomar-se de futuro. Embora isso já não seja novidade para nós cá em casa e até tenhamos nos adaptado bastante bem a esta realidade, melhor até que muitas dessas famílias para ser sincera, não estávamos no entanto preparados para “encalharmos” quando tudo parecia estar a correr tão bem do ponto de vista terapêutico com a Verónica.

       Quase que de um momento para o outro o método das terapias que tínhamos escolhido e que tanto sucesso tinham trazido às nossas vidas deixou de fazer sentido ao fim de quase quatro anos. Quando demos por nós lá estávamos nós a argumentar o porquê de não querermos a medicação para “ajudar” no processo, entre lágrimas, cansaço, frustração e até desespero tivemos que “romper” literalmente com tudo o que tínhamos feito até ao momento, o que como devem imaginar foi muito difícil para todos. Sempre soubemos que as terapias podiam ou não funcionar com a Verónica, tudo dependeria das especificidades do seu Autismo e claro do seu perfil enquanto criança mas acreditem jamais esperei ouvir a Verónica dizer isto à terapeuta da fala: “You're dead to me!”.  A partir desse momento ou alinhávamos na medicação e continuávamos com esse modelo terapêutico ou teríamos de adoptar outra alternativa que embora exista não há assim tanta variedade em Portugal na minha opinião. O problema de se optar por uma alternativa é que temos que “romper” com terapeutas, com o método escolhido por nós pais e claro quase sempre “romper” com o médico que quando escolhemos foi a pensar ser o melhor para a nossa filha. Assim, resolvi marcar uma consulta com um Pedopsiquiatra muito conhecido na área do autismo (o qual eu já tivera uma formação sobre autismo no passado) e, se ia tomar uma decisão tão drástica teria de ter como que a “bênção” da pediatra da minhas filhas, a qual eu tenho plena confiança, até mesmo em questões relacionadas com o autismo.    

       A consulta com o Dr. Pedro Caldeira para minha surpresa demorou uma hora, onde mais de metade da consulta ele esteve literalmente no chão com a Verónica a avaliar o comportamento dela, criou-se uma empatia tão grande entre eles os dois que surgiu em mim naquele instante esperança de que dias melhores iriam surgir sem sombra de dúvida. A pediatra ficou como que aliviada pois disse-me: “Se fosse a minha filha eu teria feito exactamente o que a Joana fez!”, tenho a sorte de a pediatra conhecer tanto o método como os dois médicos em questão, acaba sempre por se ter conhecimento de causa quando assim é. Da minha parte foi-me imensamente difícil “desapegar-me” de uma das terapeutas da minha filha pois era até então o meu porto de abrigo desde o diagnóstico, teve um papel muito mais importante que a maior parte dos nossos familiares para verem a dimensão da situação mas de facto ela disse que o que nós pais estávamos a fazer era neste momento o mais correcto a fazer.

       Neste momento a Verónica continua sem fazer qualquer tipo de medicação pois desta vez ficou fora de questão o défice de atenção, logo está fora de questão pensar em medicação. As terapias que tem agora envolvem mais o físico, entres as quais a natação adaptada e o karate adaptado e tem sido surpreendente a empatia que criou com as duas novas terapeutas, para além das alterações bastante positivas no que toca ao seu comportamento. Talvez o primeiro ano escolar não tenha sido um sucesso quando comparado com outras crianças mas, ao que parece estamos a “entrar” numa época boa para se colher novos frutos e cá para mim vamos ter imensas novidades no início do próximo ano lectivo. Vivemos todos cá em casa agora num momento de harmonia porque a verdade é que funcionamos todos como um só e se um está mal cá em casa, todos os outros também estão.

       Quando penso nesta minha viagem pelo mundo do Autismo penso que no fim quem vai vencer todas estas batalhas vai ser o amor, o amor que existe na nossa família pois é esse amor que tem movido montanhas pela Verónica.

Não tenham nunca medo da mudança, tenham sim medo de não terem a coragem para avançar.

Joana Fernandes

O lado colorido do Autismo I

Nem tudo no Autismo representa “espinhos”, existem momentos tão especiais e alguns tão divertidos que é realmente uma pena que não se fale mais desse lado colorido que acreditem tem imensas cores. Assim resolvi criar como que uma rúbrica aqui no blogue para mostrar esse lado colorido que muitas vezes torna tudo tão mais simples e harmonioso.

Regras de etiqueta é algo bastante “abstracto” para quem pertence ao espectro do Autismo, simplesmente não conseguem compreender o seu significado, tendo por isso comportamentos desadequados do ponto de vista da sociedade em geral mas será que são eles que estão errados? Ou será a sociedade que impõe certos códigos de conduta? Aqui ficam registados alguns momentos com a minha Verónica e sabem que mais, vão ver que alguns desses episódios já ocorreram em crianças que não pertencem ao espectro porque não há como a inocência das crianças que tornam tudo tão mais colorido mesmo em tempos mais cinzentos.

Um dos comportamentos associados ao autismo são os “alinhamentos” de objectos, seja em linha recta, seja por cores, por tamanhos, isso realmente não interessa, o que interessa para muitos destes miúdos é alinhar alguma coisa. A Verónica sempre adorou “alinhar” lápis de cor e molas da roupa por cores, seguindo a ordem das cores do Arco Íris, o que era algo intrigante para nós porque nunca tinha um Arco íris à vista para saber qual a ordem das cores mas de facto ela conseguia. Embora houvesse alturas que pensava duas vezes em ir às compras com a Verónica, sempre insisti para que ela me acompanha-se nesses momentos e assim começou a saga de “alinhar” objectos nas lojas e supermercados, imaginem quererem avançar para outro corredor mas a vossa filha estar a alinhar as embalagens de rolos de papel higiénico há mais de dez minutos e naturalmente vir um indivíduo e retirar uma dessas embalagens, pois está claro houve uma daquelas típicas “birras” numa linguagem ainda pouco clara e de repente sei saber como ou porquê esse mesmo indivíduo devolve à prateleira a embalagem para que ela possa de novo alinhar tudo. São esses momentos que tanto nos levam por vezes quase à loucura mas que de alguma forma desenvolvemos algum tipo diferente de afecto, em especial por aqueles que têm atitudes humanas porque simplesmente não suportam ver uma criança em sofrimento, ainda que nem sequer percebam o que realmente era aquela “birra”.

Um outro dia tinha a minha princesa internada nas urgências do hospital em consequência de uma gastroenterite bastante complicada em que estava bastante sossegada a jogar no seu Ipad quando uma família de etnia cigana entrou no quarto de internamento, comecei a imaginar o tipo de stress que isso lhe ia provocar (demasiadas pessoas e barulho) mas para meu espanto até correu bem e senti um enorme alívio. Como seria de esperar fizeram imenso barulho, desobedeceram às enfermeiras de serviço e mantiveram-se todos lá embora apenas pudesse haver um acompanhante, foi o cúmulo quando um desses indivíduos resolveu implicar com o barulho do Ipad da Verónica pois podia acordar o seu filho que estava completamente ferrado a dormir e não tinha acordado com a gritaria dos seus imensos familiares (naturalmente estaria mais que habituado), foi então que cansadíssima por não dormir há quase dois dias disse-lhe educadamente que ela tinha Autismo e que não ia conseguir que ela parasse ou baixasse o som (estava bastante baixo por sinal), ficou desconfiado e nada convencido. Passado uns instantes esse indivíduo virou-se e disse: “se lhe disser para ela parar ou baixar o som ela não consegue compreender por causa disso que têm é isso mesmo? “, estava tão cansada e aborrecida com tamanho atrevimento que virei-me com a maior naturalidade possível (esboçando um pequeno sorriso): “Não ela infelizmente não consegue entender por muito que lhe diga para o fazer.” Quando finalmente parecia tudo mais calmo, a minha miúda resolveu fazer um grande sorriso e aumentar o som do IPad mesmo em tom de desafio, foi um misto de emoções não sabia se havia de rir ou se devia recear algum tipo de represália, felizmente entrou a enfermeira com a alta e safámo-nos de boa. Por vezes é cansativo por mais que se tente explicar nem sempre as pessoas estão receptivas para estes comportamentos, foi a única vez que deixei que pensassem que de facto a Verónica podia não ter um nível de compreensão, no entanto ela percebeu a implicância e resolveu mostrar por ela própria que não só entendia como podia por o som mais alto em jeito de provocação.

Ir a sapatarias é um verdadeiro desafio (agora já estamos bastante melhores), aquela maneira de colocar os pares de sapatos cruzados em vez de estarem lado a lado perturbava completamente a Verónica e desconcertava-me por completo bem como às lojistas, acabava por ter de explicar sempre até que optei por ir sempre à mesma sapataria, uma vez contada a história não havia mais perguntas ou olhares (pode ser bastante cansativo). Assim, um dia de Verão precisava com alguma urgência de umas sandálias para a Verónica e lá entrámos nós nessa sapataria, os olhos dela brilharam e a obsessão por "descruzar" várias dezenas de sapatos começou, ora os "descruzava" ora eu os cruzava, começaram então os olhares reprovadores e a famosa “birra”. Consegui finalmente acalmar-te um pouco, foi então que chegou o momento de experimentares um par de sandálias mas como se calça um par de sapatos novos na Verónica??? Fomos três para te segurar o suficiente para conseguirmos encaixar uma única sandália, algo que deve ter demorado uns bons cinco minutos, e quando finalmente conseguimos sair da loja com o novo par de sandálias, olhei para trás e vi uma prateleira inteira com os sapatos todos alinhados por ti e então sorri. Porque são estes momentos que partilho com ela que mais me ficam na memória, que me fazem sorrir e sentir um enorme afecto pela Verónica que é inexplicável, para que é que existe tantas regras e códigos de conduta afinal?