Crónicas de um Natal Colorido - parte 1

           Natal, aquela época do ano tão especial onde se celebra o nascimento de Jesus Cristo há mais de 1600 anos no dia 25 de Dezembro. Inicia-se então lá para finais de Novembro ou para os mais tradicionais na primeira semana de Dezembro os preparativos que começam nada mais nada menos com a montagem da árvore de Natal, regra geral um pinheiro natural ou artificial. Um outro símbolo de Natal não menos importante, especialmente para a criançada é o Pai Natal (Papai Noel), inspirado na figura de São Nicolau, um bispo do séc. III, e é responsável por trazer os presentes das crianças num trenó cheio de renas, segundo a tradição. Bem como todos as mamãs e papás neste mundo sabem, não se pode esperar que um velhote simpático de barbas farfalhudas e brancas deixa as nossas chaminés e traga então o desejado presente para cada criança em especial tendo ela Autismo. Nem acredito que acabei de escrever isto, mas não deixa de ser verdade, certo? Passo a explicar em seguida para os que foram apanhados de surpresa com a minha afirmação.

          Quando era mais nova, adorava esta época pois era bastante mais virada para a reunião familiar do que é nos dias de hoje, claro que também se recebia mais pijamas e meias do que agora, mas parece-me a mim que era mais “mágico”. Bom, mas os anos passam e quando finalmente formamos a nossa própria família corremos o risco de sermos nós os responsáveis por organizar os preparativos para a grande noite da Ceia e claro para o tradicional almoço de Natal a 25 de Dezembro, caso não passemos o Natal em casa de familiares. Como tive um acidente rodoviário num regresso a casa da festa de Natal em miúda, sempre tive não digo “fobia” mas sim receio de me deslocar para longe de casa nas últimas duas semanas do ano, basta ver a taxa de acidentes que ocorrem em média nessa época do ano para reforçar este meu sentimento. Assim sendo, ainda antes da Verónica entrar nas nossas vidas já o nosso Natal era passado no conforto do nosso lar e devo dizer que adoro.

              A dinâmica do Natal cá em casa começou a mudar a partir do segundo e terceiro Natal da Verónica, o primeiro Natal era muito bebé nem dava para perceber o que se passava mas no segundo começamos a franzir o sobrolho ao verificarmos que ficava praticamente imóvel e sem pestanejar para a árvore de Natal, mais concretamente para as luzes coloridas a “piscar”, claro que ao fim de alguns minutos o que poderia ser um interesse era como se estivesse hipnotizada ou pior que nem “estivesse” sequer ali. Apesar de se ter registado na memória esse momento, ele só seria recordado no ano seguinte exactamente pelo mesmo motivo com a agravante que agora se fazia o somatório de outras situações do género, claro que se estamos a ter consultas de Genética e as perguntas começam a não fazer sentido ou até demasiado sentido (Ex.: a sua filha aponta, diz quantas palavras etc etc)  ficamos bastante alarmados. Depois havia aquela parte da falta de interesse por brinquedos, em especial novos brinquedos, é como soar todos os alarmes possíveis e imaginários na nossa cabeça. Não tardaria a chegar então o dito diagnóstico e uma nova saga por fazer tudo ter sentido e sobretudo conseguir captar a tal “magia”, podem não acreditar mas precisamos todos dela, uns mais outros menos mas a vida sem ela é apenas isso vida mas as plantas também têm vida certo? Pois bem, eu resolvi captar essa Magia, se consegui? Não sei, digam vocês depois de lerem o que se segue, não estará propriamente por uma ordem cronológica pois não sei qual seria ao certo e porque vou escrevendo aqui conforme vou recordando algumas peripécias que me ocorrem, então cá vai.

        Primeiro tenho de vos explicar como é a relação da Verónica com o Natal para perceberem algumas coisas, mães e pais de miúdos dentro do espectro muito provavelmente vão identificar bastantes semelhanças, faz parte. Brincar foi algo que teve de ser ensinado, é estranho ter de ensinar uma criança de 3 ou 4 anos a brincar e ser necessário a ajuda extra de uma terapeuta, contudo foi exactamente o que aconteceu por aqui. Durante a terapia era lhe apresentado um boneco e acessórios para cuidar dele e por imitação era induzida uma espécie de “brincadeira funcional”, apenas imitava não fazia nada ao boneco por iniciativa própria quanto mais imaginar algo com o boneco. Era frustrante de observar parecia algo bastante artificial mas não havia outro caminho a seguir senão aquele, mais tarde haveríamos de colher esses frutos. Esta história não é uma história triste nem nós somos uma família triste, apenas tivemos um começo diferente da maioria, só isso. 

       Ao fim de algum tempo começamos a ver a Verónica a ir buscar bonecos (Nenucos da irmã) e basicamente despachava-os (dava banho, vestia, dava de comer e colocava-os no sítio), parecia uma autêntica linha de montagem, em vez de me desesperar sorri e disse para mim: “mas porque raio tem ela de brincar com bonecas? Há crianças que não gostam de bonecas, não há? Carrinhos, é isso vou comprar carrinhos! Sim pode vir a fixar-se nas rodas mas e se isso não acontecer?”. Escusado será dizer que comprei não só um mas dois carrinhos, um carro polícia e um dos bombeiros e tive uma surpresa! Primeiro, observou tudo, acho que se tivesse motor tinha desmontado para os ver melhor, depois começou a ver as rodas (estremeci ligeiramente) e então tirei-lhe o carro da mão e mostrei como ele conseguia andar um pequeno percurso sem termos de o empurrar. Repetiu várias vezes o que eu tinha mostrado, mas a forma como o fazia não parecia tão artificial pois escolhia qual o percurso ou a superfície por onde o carro passava, o interesse naturalmente foi-se desvanecendo mas de vez em quando ia dar com ela de volta dos dois carros e trazia-os com ela mesmo que nunca chegasse a fazer nada com ela (um pequeno grande triunfo-interesse por algo). Começou então a fase da procura por novos estímulos e a eterna procura pelo presente de Natal perfeito.

Vamos lá então começar a fazer a lista de prendas para a Verónica:

Uma lista possível para meninas na faixa etária dos 4 – 8 anos:

1.      Bonecas

2.      Conjuntos de loiças

3.      Legos

4.      Conjuntos de pintura

5.      Figuras de animação infantil

6.      Palácios e casas de bonecas

7.      Puzzles

8.      Jogos didáticos

9.      Instrumentos musicais ou afins

10.  Livros de histórias

Imaginemos agora que essa lista era para a Verónica J :

1.      Bonecas (apenas e só se for alguma princesa da Disney que seja a rebelde da história, como a Ariel (pequena Sereia) ou a Merida (Brave), o resto é completamente posto de parte);

2.      Conjuntos de loiças (para além de ter imensas herdadas da irmã apenas servem para irem para a banheira, imagine-se só para beber água morna do banho);

3.     Legos (um brinquedo muito versátil e colorido que permite estimular a criatividade, isto se estivermos dispostos a usar a imaginação, passava a vida a alinhar os legos por cores e tamanhos e atualmente não lhes liga);

4.      Conjuntos de pintura (a maior parte que se encontra à venda nos supermercados não tem uma qualidade boa mas tem imensas cores que eram descartadas porque a caneta preta de ponta fina da mãe era a única selecionada para desenhar, portanto nada de cor);

5.      Figuras de animação infantil (regra geral as crianças adoram animação e têm personagens preferidos, não havia interesse por nada que fosse animação na televisão mas lentamente simpatizou com o Mickey e veio então finalmente o interesse quase obsessivo pelos My little poney, o que foi uma enorme festa cá em casa)

6.      Palácios e casas de bonecas (o único interesse era fazer demolições até não restar a mínima hipótese de erguer fosse o que fosse mas isto era bom, tudo era melhor que o desinteresse total);

7.      Puzzles (foi a salvação cá de casa durante uns tempos, fazia puzzles com mais peças do que eram indicadas para a faixa etária dela mas a partir do momento em que completava um puzzle era uma despedida “fúnebre” do puzzle, para quê voltar a fazer o mesmo puzzle? Ao fim de algum tempo perdeu o interesse total);

8.      Jogos didáticos ( um mal necessário das terapias é usar-se jogos didáticos para se trabalhar com os miúdos mas leva a rejeitar muitas vezes jogos desse tipo para lazer, a Verónica não foi excepção);

9.      Instrumentos musicais ou afins (embora a tenha apanhado a cantar Bon Jovi (It’s my life) algumas vezes ou a música dos My little poney nunca mostrou interesse nos instrumentos musicais, a não ser claro para os desmontar para ver como são feitos);

10.  Livros de histórias (não gosta que se leia uma história para ela, lê partes que lhe despertem a curiosidade mas não do princípio ao fim, livros com extras (texturas diferentes, imagens em 3d, etc eram destruídos também para perceber como eram feitos).

Finda a lista e tendo em conta que existe uma variedade de tudo o que foi sugerido para lista de prendas cá em casa, venham daí comigo às compras.

         Quando entro numa grande superfície comercial em plena época natalícia, encaro como se estivesse num verdadeiro campo de batalha do tempo do Rei Arthur, talvez esteja a ser demasiado dramática mas já lá chegaremos. Está fora de questão de trazer crianças nesta altura, quem trata do marketing destas superfícies sabe explorar e bem as “criancinhas”, tudo salta à vista de tal forma que dou comigo a ver crianças “grandes” a brincar e a carregar em tudo o que é botões dos bonecos e peluches que se encontram nas imensas prateleiras destinadas ao consumo. E então penso: “Como é possível um brinquedo fazer tanto sucesso com um adulto e não com a minha miúda? Ah….volta lá ao campo de batalha do rei Arthur.” Quando olho para os peluches macios parece que a criança que há em mim diz para os levar para a Verónica mas soa claramente a desculpa e depois seria frustrante o resultado final. Na secção das loiças, cozinhas de brincar, passo quase a correr e até questiono se será mesmo falta de interesse dela os se são brinquedos “estúpidos” a incitar a função da mulher na sociedade…..bem a maioria nem deve pensar nisso e já vi miúdos encantados com vassouras e esfregonas. 

          A secção das bonecas, barbies ginastas, barbies bailarinas, barbies veterinárias, barbies etc, a boneca é tão versátil e não consegue sequer ser atractiva para a minha miúda, pego geralmente numa ou outra e acho que afinal a Verónica é capaz de ser uma criança super sensata. O que estou eu a fazer? Birra com os brinquedos? Ou estarei a ter também um comportamento autista? Se pensar bem começo a ouvir aquela conversa ao fundo a reclamar que este Natal vai ter x de prendas para aquele filho e que se pudesse comprava mais x e talvez o faça porque dia não são dias…..sortuda consegue ter ideias para presentes e eu nem consigo ter ideia para um. Enquanto ando perdida nos meus pensamentos, alguém me dá um empurrão com medo que eu leve uma daquelas barbies, mas o que se passa com as pessoas nesta época? Dezenas de barbies iguais àquela e é justamente aquela que está mais perto da minha pessoa que é relevante, no início tenho vontade de refilar depois descubro que apenas passou uns 5 ou 10 minutos desde que entrei no supermercado e já estou extremamente cansada e claro com o carrinho completamente vazio!!!! E já agora porque trago um carro e não um cesto? Bem, a esperança é a última a morrer e o Natal é daqui a meia dúzia de dias penso e de repente prefiro ir fazer as compras para a Ceia de Natal, rapidamente mudo de ideias quando penso nas

restrições alimentares que ela faz por causa da cor, textura, formato e aroma. Avanço para outro corredor, o dos jogos didáticos e fico como que deprimida, parece um corredor onde as terapeutas dela se abastecem, sinto imediatamente que ela vai ter ódio de mim quando abrir as prendas. Abrir??? Que piada, ela não abre nem rasga o papel, quando muito centra-se no laço colorido do embrulho, bem pelo menos este ano vou colocar muitos laços coloridos nos embrulhos penso e animo um pouco. Volto à secção onde estão as tais barbies, tal como suspeitava continuam lá imensas barbies…ah e tal cliente “efusiva” de barbies também, talvez deva fugir daqui….não estás a ser infantil ou pior anti social, não admira que considerem o autismo algo genético. Encho o peito de ar e respiro fundo, quando de repente vejo várias princesas da Disney!!!! Bem está ali a Ariel, a Branca de Neve, a Bella e a Cinderella. A Cinderella é demasiado bem comportada e ela parece detestar, está excluída, a Ariel vai claro, talvez leve a Branca de Neve sempre enche a árvore de Natal mais um pouco. Encher? Outra piada, estamos inspiradas. Começa a surgir uma ligeira dor de cabeça que desconfio ser falta de café, mas continuo na minha missão e acabo por escolher puzzles com figuras Disney e alguns livros quase ao acaso para ver se há algum que lhe desperte e pronto penso, vamos lá tratar dos outros presentes para a irmã, felizmente gosta de tudo aquilo que escolho e nos últimos dias já está tudo mais que comprado.

              Quando finalmente chego à caixa registadora, a operadora com um grande sorriso: “Já vi que tem uma grande fã da Disney em casa!”, devo ter feito uma cara estranha porque a rapariga diz logo: “Oh desculpe assumi que era para uma filha sua, pelos vistos erradamente”. Definitivamente hoje não é um bom dia para sair de casa penso mas acabo por dizer: “É sim para a minha filha, vamos ver como corre.”, resposta dela: “ Oh vai adorar de certeza, nem vai querer deitar-se para poder brincar, vai ver!”, estava tão longe da realidade mas é esse o esperado e eu sou apenas mais um cliente a levar princesas da Disney, parece algo tão “norma”. Depois de colocar o multibanco e de aparecer o valor, começo a questionar o valor da compra, provavelmente vou deitar dinheiro fora, dinheiro esse que dá para amortizar em alguma das terapias, o que estou a fazer? A viver obviamente em função do problema “autismo”, mas estou errada devia estar a viver o Natal e então oiço outra cliente a assoprar porque estou algo demorada e estou mesmo, olho para a operadora e pergunto: “Ainda vou a tempo de juntar essa caixa de ovos kinder à minha conta?”. E é assim que me animo, deixei a outra cliente assoprar mais um bocadinho propositadamente, é que era a mesma que tinha me empurrado por causa de uma barbie que eu nunca quis levar, estava a ter uma atitude super infantil mas para mim sabia a esperança, a “magia” estava a começar a sobrepor-se ao pensamento super racional (um grande defeito meu).

         

          Este Natal foi quando ela tinha 4 anos, acabou por ligar aos puzzles e à Ariel apenas embora não brincasse com ela propriamente andava com ela, tal como os carrinhos. A maior surpresa estaria no Natal seguinte, cheio de Ponéis e outras coisas que escreverei durante este fim de semana, escusado será dizer que o meu humor também ficou bastante mais apurado e, por agora embora seja um quebra cabeças fazer compras de Natal para a Verónica tornou-se sobretudo uma aventura mais tipo Indiana Jones do que o Rei Arthur.

(continua)

Um regresso demorado mas introspectivo

         Já faz um longo tempo que não escrevo no blogue, não é que não tenha querido continuar as peripécias da Verónica e a sua viagem pelo mundo do Autismo, simplesmente andei estes meses mais introspectiva e dei comigo a pensar se fazia ou não alguma diferença este blogue. Bem, não é algo vital como a carência de vitamina C ou D mas é algo que de algum modo pode responder ou dar a conhecer de uma forma mais realista, contudo será que valerá mesmo a pena? Há quem me peça para continuar pois gostam daquilo que leem, bem é sobretudo um alívio saber disso. Devo dizer que por vezes não é fácil para mim estas coisas modernas da internet porque acho importante proteger quer a imagem quer a própria identidade da Verónica. Obviamente que há quem nos conheça pessoalmente e saiba da nossa existência mas ainda assim prefiro não expor a imagem dela.

           Então o que se passou nestes meses todos que passaram???? Muita coisa como é óbvio, temos imensas histórias felizes e outras chamemos-lhes “não tão boas”. Estamos agora com 8 aninhos e um rol de histórias emocionantes, tivemos um final de ano lectivo complicado pois adivinhava-se o fecho da escola dela, mas por outro lado a colónia externa de Verão da AAMA este ano correu extraordinariamente bem e teve direito imagine-se, a um dia com o tão famoso Garrett McNamara. Contudo, apesar de termos tido um verão cheio de novas conquistas o impensável aconteceu mesmo, a escola nova (a seleccionada entre várias) não correu nada bem e desde a ataques de pânico a pesadelos nocturnos tivemos de tudo um pouco. Como superámos esse processo? Bem criámos digamos uma “experiência piloto” de ensino que falarei mais tarde pois não pode nem deve ser levada de ânimo leve mas que voltou a colocar um sorriso na cara de todos cá de casa, em especial da piolha.

By Verónica 

          Quando olho para estes 5/6 anos (os de diagnóstico) e olho para trás nem nos reconheço…..sim nem a mim, antes tinha sempre os nervos à Flor da pele, parecia que a qualquer momento poderia despejar uma cascata de lágrimas em cima de alguém….bem a maior parte das vezes era mesmo de raiva….uma raiva inexplicável mas muito sentida e stress muito stress. O que mudou agora? Bem o stress deve ser genético…não há por isso muito a fazer, lágrimas? Talvez em algum momento mas já não são de raiva….como li uma vez….resolvi adormecer o lobo anterior….por agora não haverá uivar, agora em relação aos nervos pode-se dizer que mudou imensa coisa, se o hábito faz o monge talvez os anos a viver intensamente o autismo nos torne cada vez mais parte dele e tudo começa a fazer sentido (muito lentamente). Aprende-se tanto com estes miúdos especiais….cheirar uma flor ou simplesmente apreciar a brisa que corre num dia ameno de primavera nunca mais foi a mesma coisa, é como descobrir que afinal o arco íris não tem 3 cores mas sim outras tantas, torna tudo tão mais colorido não é? Dá para imaginar um mundo sem a cor Azul? Não, claro que não e para além de ser a cor do céu e dos oceanos é também a minha cor preferida, o azul ser a “cor” do autismo torna tudo mais que perfeito. Estava eu a falar de aprender, bem acontece que aprendi a viver a minha história com a Verónica de uma maneira diferente e senti uma necessidade de “ajudar” ou a dar “conforto emocional” a outros pais. Nunca me passou pela cabeça sequer de fazer o papel de psicóloga de pais, não nem nada que se pareça, mas há de facto algo muito íntimo e especial em falar com outras mães e até pais (é mais raro, interiorizam mais parece-me) sobre as especificidades dos nossos miúdos. E engane-se quem pensa que os pais dos meninos com mais idade não têm nada a aprender com outros pais com filhos bem mais pequenos, isto é cá um mundo….não é à toa que agora não se fala só em Autismo ou Asperger mas sim Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), quantas cores possíveis existem afinal num espectro?

        Todas as cores possíveis e imaginárias e é essa a probabilidade que existe para este nosso mundo, não há nenhum igual a nenhum, é algo demasiado único mas um desafio de todo o tamanho também. São tantas as histórias entre pais e mais que fazem com que este blogue seja apenas um pontinho no universo e sim todos os pontinhos são importantes porque fazem parte de um todo. O que me leva a renovar e a prosseguir com este blogue agora são todas aquelas mães com que vou falando durante estes anos todos e que partilham comigo as suas dúvidas e motivações, existe uma tal garra em cada uma dessas mães que me faz sentir mais animada e sobretudo inspirada pois algures sei que está uma mãe com uma batalha pela frente igual ou mil vezes piores que a minha. Não sei se algum dia vou saber se fiz ou não a diferença com as minhas palavras mas sei que pelo menos vão ficando registadas neste mundo virtual e quem sabe um dia faça toda a diferença a alguém ou até a mim própria ….num daqueles dias “não tão bons”.

            Amanhã pegarei neste blogue e vou lhe dar uma nova “alma”, estamos quase a acabar um ano e outro se avizinha por isso parece-me bem um novo desafio. Quero vos falar de tanta coisa, dos progressos da Verónica, do novo método e forma de ensino, do Natal e o Autismo (dava livros entre pais este tema) e tantas outras coisas, está tudo registado na minha memória mas passarei para o blogue pode ser que vos dê ideias ou até sugestões para o blogue.

Fiquem bem….prometo que não irei por muito tempo desta vez.